aHUS Info-Links
Alles auf einen Blick
Unser aHUS-Forum
Unser aHUS-Forum ist online und bietet allen Forum-Mitgliedern die Möglichkeit sich untereinander auszutauschen und persönliche Kontakte zu knüpfen, was vielen Betroffenen sehr wichtig ist. Insbesondere Eltern betroffener Kinder wünschen sich persönliche Kontakte, wenn möglich aus dem näheren Umfeld.
aHUS-Selbsthilfegruppe
Knappe aber sehr informative Seite wie Selbsthilfegruppe. - Jedes Jahr gibt es ein Symposium mit Ärzten und Professoren.
Atypisches HUS
Das atypische HUS entsteht in Folge einer Fehlregulation des Komplementsystems, eines Teils des körpereigenen Immunsystems. Man geht davon aus, dass genetische Mutationen in Genen, die für Proteine des Komplementsystems kodieren, hierfür ursächlich eine entscheidende Rolle spielen. Insbesondere Mutationen von Faktor H, einem so genannten Komplement-Kontroll-Protein, führen zu einer Überaktivität des Komplementsystems und in der Folge zur Entwicklung eines aHUS.
Trotz oft bereits familiär bedingter genetischer Prädisposition kommt es oft erst im Erwachsenenalter zum Auftreten des aHUS. Häufige Auslöser sind unter anderem Schwangerschaften, Knochenmarks- oder Stammzelltransplantationen, immunsuppresive und andere Medikamente, Krebserkrankungen, Kokainkonsum sowie systemischer Lupus erythematodes (SLE).
Hämolytisch-urämisches Syndrom im Kindesalter
Verfasser: Prof. Dr. med. Dominik Müller (Berlin)
aHUS: Entstehung, Symptome und Diagnostik
Verfasser: Prof. Dr. med. Thorsten Feldkamp
Genetik in der Nephrologie - State of the Art in 2015
Verfasser: Dr. Roman- Ulrich Müller
Thrombotische Mikroangiopathien in der Schwangerschaft aHUS - Eine häufig übersehene Differentialdiagnose in der Geburtshilfe
Verfasser: Dr. med. Nikolaos Andriopoulos
Sehr informativ und durch "ausschließlich" Grafiken leicht verständlich.
Was überrascht ist, dass bisher nirgendwo ein Zusammenhang mit bspw. HELLP-SYNDROM und aHUS bisher im Internet zu finden war. Eher zufällig bin ich auf diesen Vortrag gekommen und hoffe, dass viele Betroffene darin eine Möglichkeit der Vererbung sehen etc.
Eculizumab beim HUS therapeutische Chancen der Komplementblockade in der Nephrologie (Universitätsklinikum Essen 2012)
Verfasser: Prof. Dr. med. Thorsten Feldkamp
Therapie des hämolytisch- urämischen Syndroms (HUS)
Verfasser: Johannes Mann (München 2011)
GENDEFEKTE auf OrphaNet - Das Portal für seltene Krankheiten
Auf dieser Seite, die mehrsprachig angezeigt werden kann (oben rechts), findet man zu 11 bekannten Gendefekten ausführliche Informationen.
OrphaNet mehrsprachig - Das Portal für seltenen Krankheiten (Link zu aHUS)
Liste zu aHUS mit den einzelnen Anomalien/Gendefekten
Bitte beachten Sie, dass die Informationstexte noch nicht in allen 7 Sprachen der Datenbank und auch nicht für alle seltenen Krankheiten verfügbar sind. Bemühen Sie dann bitte ein Übersetzungsprogramm, wie bspw. von Google. Einfach nur den Link in das Überetzungsprogramm kopieren genügt. Man muss keine Textpassagen kopieren.
- aHUS mit B-Faktor-Anomalie
- aHUS mit C3-Anomalie
- aHUS mit H-Faktor-Anomalie
- aHUS mit I-Faktor-Anomalie
- aHUS mit MCP- oder CD46-Anomalie
- aHUS mit Thrombomodulin-Anomalie
- aHUS mit anti-Faktor H-
- aHUS
- aHUS mit DGKE-Mangel
GEN-Varianten
Sehr ausführliche Datenbank. Leider nur auf Englisch. Kann man sich aber per Google-Translater binnen Sekunden übersetzen lassen.
Hier beispielsweise das mutierte Gen von Ben und Noalie.
Membrancofaktorprotein (synonym CD46) - aus Wikipedia und Co
CD46 wird von allen Zelltypen außer Erythrozyten gebildet. Es ist ein Cofaktor für Komplementfaktor I im Komplementsystem.[1] CD46 ist an der Entwicklung von T-Zellen zu Treg1 beteiligt. Es ist glykosyliert und phosphoryliert. CD46 ist der zelluläre Rezeptor für Adenoviren der Untergruppe B2 und Ad3, für das Masernvirus und humanes Herpesvirus 6. Vermutlich ist es auch ein Rezeptor für den Zelleintritt von Neisserien und Streptococcus pyogenes.
Das Komplementsystem ist ein System von Plasmaproteinen...
Diese Wikipedia-Infoseite kann ich ans Herz legen, um das Komplementsystem verstehenzulernen. - Sehr umfangreich und gut recherchiert.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche Berlin
Einen besonderen Schwerpunkt bildet die Betreuung von Kindern mit chronischer Niereninsuffizienz. Diese umfasst sowohl die Behandlung in der nephrologischen Sprechstunde als auch die Therapie mit allen Dialyseverfahren.
Alltag mit Dialyse - Nierenersatztherapien - Ernährungsberatung
Broschüren zum Download als PDF-Datei
NierenKinder Berlin e.V. - Dialyse-Kinder Berlin - Ratgeber - Sozialrecht - Eltern-Ambulanz und sehr viel mehr
Erfahrungsaustausch zwischen den Familien. - Der Verein setzt sich mit dem Alltag der Nierenkranken-Kinder auseinander und stellt ihn unter dem Motto "nicht trotz, sondern mit der Nierenerkrankung" positiv leben.
Medizinische Universität Innsbruck - Kurze Zusammenfassung
5% aller HUS Fälle sind dem atypischen HUS zuzuordnen und zeigen meist einen rekurrierenden Verlauf. Patienten mit einem HUS ohne Anzeichen und Nachweis einer EHEC Infektion müssen auf das Vorliegen von genetisch determinierten und/oder durch Faktor H Antikörper hervorgerufene Komplementregulationsstörungen getestet werden.
Link-Liste der Kindernephrologie Bonn
Super zusammengestellte Liste für aHUS und Nierenerkrankungen.
Ärzteblatt zum Thema aHUS - detailreich
Sehr informativ wie global, aber es lässt sich schwierig lesen, da jegliche Formatierung fehlt. Dann besser die PDF-Version. Allerdings ist der Artikel von 2002. Dennoch interessant!
nephro.TV: Internet basiertes Fernsehprogramm für dialysepflichtige Kinder und Jugendliche.
Wir machen Fernsehen – NephroTV wird von dialysepflichtigen Kindern und Jugendlichen entwickelt und produziert.
Das Fernsehprogramm wird regelmäßig im Internet unter www.nephro.tv veröffentlicht.
Ansprechpartner: Prof. Dr. B. Hoppe
aHUS Alliance - LINKS AUS ALLER WELT
Hier gibt es eine sehr umfangreiche Sammlung von weltweiten Selbsthilfegruppen und informativen Seiten. Ungemein hilfreich für Menschen aller Nationalitäten.
Bundesverband Niere e.V.
Selbsthilfe Niere - Prävention, Dialyse, Transplantation